許多慢性病病友,面對疾病時最常出現的疑問是:「為什麼是我?」「我做錯了什麼,要得到這種不治之症?」。隨著醫學的進步,慢性疾病不再是無可救藥之症,只要診斷得當、醫療處置無誤的話,病患幾乎都可以獲得良好的控制,過一般常人的生活。筆者臨床工作經常接觸糖尿病、高血壓、腎臟病病友,親眼目睹他們的身心煎熬,內心萬般不捨。因此謹藉此短文勉勵大家,別讓慢性疾病打倒。

  常見的慢性病初發生時,病患會經歷五個適應期,分別為震驚期、否認期、憂鬱與焦慮期、失落—沮喪期、調適期—自我接納、成長期,敘述如下:

  震驚期:以腎臟病友為例,當與生俱來的排尿動作都無法完成時,失去對自己身體的控制,是多麼令人震驚的事。這時候除了接受用藥治療與洗腎之外,個人對本身所面臨的狀態與未來都不清楚,因此陷入莫名的焦慮恐懼當中。

  否認期:經過一段時間的診治後,若排尿功能無法如預期般恢復時,病友們通常不願接受事實,認為總有一天身體一定會好起來,而嚐試用中藥、針灸、使用遠紅外線健康床、改運、改名字及調整風水等方式,期待會有奇蹟出現,改變無法根除疾病的命運。結果換來病情加重,延誤診治的最佳時機,嚴重者甚至差點喪失寶貴的生命。

  憂鬱與焦慮期:隨著疾病的發展,病友逐漸意識到疾病狀態及未來的狀況,而覺得不甘心、不公平、怨天尤人,進而產生挫折及無力感,情緒狀態開始不穩定,這是因為他們擔心身體的狀態、失去身體完全的自主性、無法勝任工作的安全感、擔心家庭的角色地位改變等狀況,所造成的焦慮及害怕。

  失落—沮喪期:身體形像的改變,使病友覺得人生沒有希望、活著沒有意義,這些感覺造成重大的失落感,而出現不吃、不喝、拒絕接受治療、拒絕與外界接觸,甚至產生自我放棄及自我傷害的行為。

  調適—自我接納、自我成長期:一旦疾病獲得良好的控制,病友身心做好適當的適應,就會進入調適期,接受本身目前的情況,尋求積極的解決方法,從疾病中獲得成長。

  疾病的各個適應期無法清楚劃分,而是交替或重疊出現在疾病適應過程中,要讓自己不被疾病打敗,就要採取正向的適應策略,針對這些策略分述如下:

  主動瞭解疾病狀態:慢性病病友應主動去瞭解他所面對的疾病狀況為何,充分掌握疾病過程。

  接受疾病診斷:病友若能接受疾病診斷,挑戰穩定控制疾病的目標,充分認識疾病預後,若終可期待自己成為「健康的病人」那一天的到來。

  參與疾病治療目標的訂定:當疾病被診斷後,建議病友們主動與醫療人員討論,共同澄清及訂定治療目標,除了瞭解治療過程外,更能避免不合理的預期造成的失望情緒。

  認識其他相同疾病病友:許多疾病初期病友們通常會擔心未來的路要如何面對,許多病友曾在疾病過程裡身經百戰,他們具有心理調適、症狀處理、功能維持及職業的重建上的寶貴經驗,病友們可以在彼此的經驗中互相分享,互相交流資訊,縮短疾病適應期,重新建立自己的人生。

與家人維持良好的溝通管道:常見慢性病病友及家屬常怕對方擔心,隱藏了自己的情緒,不敢討論病情及預後,延長彼此的適應期。在此建議病友與家屬適時而坦誠地彼此表達感受與情緒,相互扶持及體諒。家屬及朋友是病友們疾病適應過程_最重要的支持力量,千萬不要輕易隔離或斷絕既有的人際脈絡。

  善用醫療專業人員:醫院內有各種不同的專業人員如:醫生、護士、復健治療師、心理治療師等,必要時可主動找相關專業人員諮詢。

  維持希望:『希望是忍受一切痛苦的良藥』,設定合理的治療目標及預期,觀察自己的進步,持續而有動力朝目標前進,可使疾病獲得良好的控制。

  適當的宗教態度:少數病友相信怪力亂神之說,誤以為有特殊療法可讓身體好起來,卻因而延誤治療時機。建議保有正信的宗教信仰,除了提供心靈上的寄託外,也讓人從不同的角度看待疾病。

  人格對適應過程的影響:每個人都有自己的個性、想法、價值觀、興趣等,這些都會影響疾病適應狀態。有些疾病造成日常活動能力受到限制,生活模式也隨之轉變,生病後學習如何提高處理事情的彈性度、穩定自己的情緒、盡力瞭解並接納自我、提高對挫折的容忍度,以便利用性格上的優勢適應疾病,是必修的重大課題。

  學習與自己內在自我對話:心情好壞是個人對事件的想法及解釋導致的結果,同一件事情,想法不同心情便不同。當無法控制負面情緒時,應學習控制情緒狀態的長短及強度,避免因為長時間的情緒陷落或太強烈的情緒反應,干擾我們的思考及能力的投注。

  自我激勵與接納:當做到自我情緒控制,或疾病有進步時,別忘了給自己鼓勵,並且要欣賞自己的優點,給自己讚美,肯定自己的價值。坦然面對及接納自己失去的部份,不因為生理上的限制感到自卑,勇敢面對疾病與生命,維持心靈的詳和與自在。

  生病的人無法避免身體的變化,也無法避免心情因症狀惡化遭受打擊,但是卻可以「掌握自己的態度與想法」。每一位慢性病友心裡想要的,無非是「健康」二字,學習如何與疾病共處是當務之急,體認自己雖然生病了,生活受到一些限制,但是仍然可以享有快樂,還是可以聊天、工作、運動、讀書與遊玩。有些病友因為生病而更注重健康與養生,更懂得珍惜、節制與忍耐,生命也因為磨練而越來越成熟、勇敢,而且有_性。這正是聖嚴法師常說的,當生命遇見困境時:「面對它、接受它、處理它、放下它」的最佳典範。

  慢性疾病不是絕症?當身體出現不適症狀時,積極參與治療過程,清楚並瞭解自己所接受的治療,包括記錄檢驗報告,細心觀察自己的身體變化與症狀加重的原因,同時養成書寫健康日記的習慣,從日記中檢視個人的健康狀況,那些生活習慣對健康有益、那些會使症狀惡化、還有自己接受治療的過程也都可以記載下來,做為日後治療的參考。此外也要養成健康的生活習慣,包括不熬夜、不喝酒、採取均衡飲食,同時要培養適合自己的運動習慣,一樣可以讓自己很健康。

  學習與慢性病相處,是一段漫長的過程,面對身體與心理的變化更是困難,但是只要您有接受自己生病的事實,細心發現控制疾病症狀的方法,相信一定可以建立一套屬於自己的健康生活模式,慢性病一定難不倒您!