新光醫院肌無力症俱樂部自八十一年十一月成立至今已13年,為鼓勵病友走出戶外,紓解壓力,加強病友及家屬間的互相交流以及增進醫病關係,本院特於94年10月29、30日舉辦肌無力症病友宜蘭北關農場及傳統藝術中心二日遊。在兩天的行程中,包括暢遊傳藝中心及參觀農場內的螃蟹博物館,並享用豐盛的BBQ烤肉晚餐,還有精彩晚會來助陣,也規劃了製作果凍蠟燭及彩繪T-shirt等活動,使參與者更認識彼此。

 

  當日,晚會中不僅安排了醫學講座、病友自組環保樂隊的精彩表演及分享生命歷程等活動,增進了病友及家屬間的連結,也鼓勵新病友及其家屬,勇於面對疾病及樂觀生活。就如同『肌無力症俱樂部的會歌—“祝你幸福”』,勉勵病友在日常生活中,勿牽掛太多、得失心太重,生活就可以幸福快樂。

 

  本院邱浩彰副院長在晚會中致詞勉勵每一位參與者,並表示今年重遊八年前到過的北關農場,讓新病友看看這些歷經過掙扎的老病友們,在經過多年的光陰,不但身體看起來與正常人一樣,而且不管怎麼看,都覺得現在比以前更帥氣、更漂亮,想必是享受生活後的結果呢!若是不說,沒人知道是肌無力的病友!當聽到病友們說“我們很健康,只是帶有疾病而已”,代表大家心情都已想開,當然身體就會跟著好轉。那個人不會生病,反正都要吃藥,只要注意心情放鬆,病情是很容易控制的。

  晚會中,特別安排神經科葉建宏醫師針對『肌無力惡化時,家屬因應秘訣』的醫學講座,內容包括病人應注意事項,如:嚴防跌倒、不可任意停藥或減少用量、避免嗆到、平常作呼吸訓練、呼吸不舒服時?不可躺著或坐著不動、平常作咳嗽訓練、要探測呼吸力量是否足夠等,幫助病友本人或家屬,在病友身體不適時,能在第一時間做正確的評估及處理。

 

  另外,病友們自組環保樂隊的精彩表演,利用環保樂器(如:洗衣板、臉盆、可樂罐等)演奏優美的歌曲,不僅帶來歡樂的氣氛,也展現了病友們活潑樂觀的一面。在分享生命歷程的活動中,藉由拆、看、包回以四層手帕包裝的『鏡子』,去思考人生中的種種經歷,來鼓勵病友及其家屬,勇於面對疾病及樂觀生活。

 

  雖然兩天的行程,宜蘭地區都下著綿綿細雨,但每一位參與者的內心是滿載著彼此溫暖的關懷與支持的,尤其是新病友及其家屬,更表示藉由此次活動,增進了對疾病的認識及瞭解。期待更多的病友及家屬能走出來,參與本院肌無力症俱樂部所舉辦的活動,讓生活從此變得不一樣。肌無力症絕不是絕症,只要好好配合醫師的治療,放寬心、樂觀向前,人生可以是彩色的!